Tengo una sobrinita, le detectaron fibrosis quistica. Ella tiene un mes de nacida ¿qué cuidados son

Anteponiendo que Usted comprende que ésta enfermedad requiere un tratamiento multidisciplinario y que es de suma importancia el control médico déjeme decirle en general que: a las personas con Fibrosis Quística les cuesta cierto trabajo absorver algunas vitaminas por lo que deben recibir suplementos de vitaminas A, D, E y K. Muchos bebés necesitan más comida de la habitual para permanecer sanos (hasta el doble que otros bebés), por tanto debe acudir con su Pediatra y/o nutriólogo para que le indiquen la dieta que recibirá en forma particular su bebé. La mayoría llegan a necesitar enzimas pancreáticas antes o después de los alimentos para una buena digestión y, por último y no por ello menos importante, la limpieza de las vías respiratorias (cada sesión le llevará de 20 a 30 minutos y serán varias al día, Usted participará haciendo percusión en su pecho. Le recomiendo acuda con su Pediatra para mayor información.

Al ser una patología poco común, pocos médicos conocen el manejo de la enfermedad con detalle. Le sugiero buscar a la Asociación de Fibrosis Quística en México. www.fq.org.mx
Ellos han editado guías para el manejo de estos pequeños y seguramente, además de darle apoyo, podrán recomendarle médicos preparados en esta enfermedad.

Requiere de un manejo multidisciplinario por parte de Neumologia y Gastroenterologia Pediatrica.

Básicamente la FQ es un trastorno hereditario. Y sus manifestaciones no son solamente dentro del ámbito pediátrico, ya que requiere estudios (análisis) cuyos resultados deben saber sus padres, para evitar complicaciones a lo largo de su vida.

Como lo han comentado los demás colegas el manejo es multidisciplinario, además de las recomendaciones ya hechas un servidor sugeriría que también participara un terapeuta en medicina física y rehabilitación para la adecuada fisioterapia pulmonar.

Los cuidados en un recien nacido con fibrosis quistica incluyen,valorar ingesta adecuada de nutrientes,y ganancia de peso,toma de cultivos para detectar tempranamente infecciones que suelen padecer estos pacientes e iniciar fisiotetapia pumonar, de forma temprana, si tiene algun otro sintima agregado anivel respiratorio,seguramente requiere uso de aerocamara y medicamentos en aerosol, es recimendable consultar un neumologo pediatra.

Hola! a esta edad es la prevención de infecciones esto se logra con una adecuada nutrición, vigilando el peso y talla y si hay algún problema de mala absorción para tratamiento con enzimas pancreaticas y multivitaminas. Acudir tempranamente al odontólogo pediatra para evitar la aparición de caries que estas se asocian a infecciones mas tempranas. Una parte importante del tratamiento es la fisioterapia pulmonar, realizar ejercicios en formas de juego, junto a las nebulizaciones con alfadornasa para ayudar a mejorar la salida de las flemas. Lo mas importante es mantener seguimiento con tu neumólogo y gastroenterólogo pediatras. Existen asociaciones que valoran a los pacientes con fibrosis quística y en caso de contar con IMSS puedes llevar el seguimiento ahí. Quedo a tus ordenes, saludos.