Tengo neurofibromatosis 1 y me invadió pectoral y espalda y se me está pasando a la cara. que opciones
3
respuestas
Tengo neurofibromatosis 1 y me invadió pectoral y espalda y se me está pasando a la cara. que opciones de tratamiento hay?
La neurofibromatosis es una enfermedad genética que afecta varios órganos y sistemas. En piel cursa con manchas y ciertos tipos de tumores, si eso es a lo que se refiere a que se está extendiendo, algunos de los tumores se pueden quitar con cirugía ( recomiendo extirpar solo los que generen molestias). Espero haber respondido su duda, cabe recalcar que la neurofibromatosis es una enfermedad que debe cursar manejo multidisciplinario (genetista, Dermatologo, oftalmologo, cardiólogo entre otros) para brindarle la correcta asesoría, y ser puntales en curso de la enfermedad, el pronóstico, las posibles complicaciones. El primer paso para usted debe ser conocer el padecimiento y recibir la información concreta. Saludos
Aclara todas tus dudas con una consulta en línea
¿Necesitas el consejo de un especialista? Reserva una consulta en línea: recibirás todas las respuestas sin salir de casa.
Mostrar especialistas ¿Cómo funciona?
Yo estoy de acuerdo con la Dra. Martìnez Magaña de que es una enfermedad que requiere personal multidisiplinario, en la que no solo participan los mèdicos sino otras especialidades como son los psicologos,fisiatras,etc.
Mi opionòn es que acuda a una instituciòn en donde tengan todo lo necesario para tratar de controlar la enfermedad y que ested tenga una mejor calidad de vida.
Mi opionòn es que acuda a una instituciòn en donde tengan todo lo necesario para tratar de controlar la enfermedad y que ested tenga una mejor calidad de vida.
La neurofibromatosis-1 (NF1) es un trastorno hereditario en el cual se forma tumores (neurofibromas) de tejidos nerviosos en : - La capa profunda de la piel (tejido subcutáneo), - Los nervios del cerebro (pares craneales) y la medula espinal.
No existe un tratamiento especifico para esta enfermedad,. Los tumores que han crecido de manera rápida se pueden extirpar puesto que algunos tumores cancerosos (malignos). Los tratamientos experimentales para tumores severos aun están bajo investigación.
Algunos niños con trastornos de aprendizaje pueden requerir de educación especial.
No existe un tratamiento especifico para esta enfermedad,. Los tumores que han crecido de manera rápida se pueden extirpar puesto que algunos tumores cancerosos (malignos). Los tratamientos experimentales para tumores severos aun están bajo investigación.
Algunos niños con trastornos de aprendizaje pueden requerir de educación especial.
Expertos
Preguntas relacionadas
- Neurofrbromatosis : Hola se puede tener la enfermedad y nunca manifestarse? Hay casos así ?
- Mi hija presenta desde pequeña manchas café con leche aunque la lleve a dermatologo e internista en aquel entonces descartaron la neurofibromatosis pero ahora a sus 16 años en una revisión oftalmológica anual ya que ella usa lentes desde los 10 años le descubrieron los nodulos de lisch. No se con que…
- A mi hija de 7 años el dermatólogo la diagnostico con neurofibromatosis-1 que es lo primero y más urgente que tengo k hacer la mando con ortopedia, oftalmología y neurología
- Hola mi bebe tiene 10 días de nacida y presenta 6 manchitas café con leche en su cuerpo y está muy asustado que debo hacer??
- Hola tengo 50 años y desde los 7 años fui diagnosticada con neurofibromatosis 1, por lo cual tengo escoliosis y problemas de cadera que fueron resueltos con cirugía, mi pregunta es está enfermedad puede provocar cardiomegalia, pues se me detecto en una placa de tórax,
- Padezco neurofibromatosis tipo1 necesito un dr que conozca la enfermedad tengo 58 ños tengo un dolor muy fuerte en la espalda y tengo una como inflamación que va desde la espalda al pecho derecho no ws la columna y quiero empezar tratamienton para mi hija ella también wsta diagnosticada yo soy el.primero…
- Mi sobrino tiene NF1 y le salio un tumor maligno en el cuello que le esta desviando la traquea y le dificulta respirar y comer. Se lo quitaron con cirugia pero le volvio a salir a una velocidad impresionante. Que podemos hacer ?
- Tengo una niña de 10 años lleva 5 cirujias y tiene un neurofibroma en la garganta en cirujano oncólogo me comentó que es muy riesgoso hacerle la cirujía ¿Hay otra opción para quitárselo?
- Hola ! Algún génetista o médico que haya practicado un diagnóstico genético pre implantacional para Neurofibromatosis 1 ? Solo encuentro clínicas en España que lo han realizado pero busco una en Mexico. Gracias
- Buenas tardes. tengo una bebé de 6 meses de edad, desde que nació note que le salieron varias manchitas en su cuerpo color café con leche, la lleve con su pediatra, pero me dijo que era normal que eran manchas de nacimiento, apenas que cumplió los 6 meses acudimos a la clínica y estaba otra doctora,…
¿Quieres enviar tu pregunta?
Nuestros expertos han respondido 27 preguntas sobre Neurofibromatosis-1
Todos los contenidos publicados en Doctoralia, especialmente preguntas y respuestas, son de carácter informativo y en ningún caso deben considerarse un sustituto de un asesoramiento médico.