Mi pregunta es sobre una enfermedad que se llama neurofibromatosis en un niño de 9 años con pequeñas

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Mi pregunta es sobre una enfermedad que se llama neurofibromatosis en un niño de 9 años con pequeñas manchas en estomago,axilas e ingles nos comentan que no hay manera de medicarse y que pueden formarse tumores,existe algún doctor que se especialice o fundación que nos pueda apoyar más con info.
Como ya le han dicho, el manejo es multidisciplinario, deberá también ser valorado por el cardiólogo pediatra para revisar el corazón en busca de tumoraciones cardiacas y trastornos del ritmo cardiaco.

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Quien debe revisar primero que nada a tu hijo es un dermatólogo pediatra o un neurologo pediatra. En realidad no todas las manchas de ese tipo significan neurofibromatosis, esa enfermedad se componen de múltiples y complejas manifestaciones y el diagnóstico se realiza integrando tanto los datos de un examen físico exhaustivo como exámenes de laboratorio y gabinete.
La neurofibromatosis es un padecimiento que requiere varios medicos, normalmente neurologos, otorrinolaringologos, genetistas, ocasionalmente oftalmologos y neurocirujanos. Dependiendo de la ciudad en la que viva, usualmente el neurologo es el primer paso en la consulta, seguramente el neurologo pediatra los podra orientar en cuanto al tipo de neurofibromatosis, medidas requeridas y asociaciones locales.

Expertos

Rosalinda Jiménez Aguilar

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Pediatra

Tlalpan

Etzalli Pamela Linares Chávez

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Genetista

Ciudad de México

Martha Elena Chávez Rede

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Oncólogo pediátrico, Pediatra, Médico general

Sonora

Elsa Barrón Calvillo

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Dermatólogo pediátrico

León

Grazia Jesus Hernandez

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Sandra Ibeth Castro Mejía

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