Me gustaría saber si en este momento existe algún tratamiento modificador de la enfermedad, aunque

4 respuestas
Me gustaría saber si en este momento existe algún tratamiento modificador de la enfermedad, aunque se encuentre en etapa experimental o sigue siendo sintomático y de soporte el manejo de el sx de Ehlers Danlos
Buenos días. Sigue siendo sintomático en algunos caso se da vitamina C previa indicación médica, así como usted lo menciona terapia de rehabilitación y en su momento se realizan estudios como ecocardiograma visita al oftalmólogo para tratar de evitar las complicaciones fatales de este síndrome.
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No hay tratamientos modificadores de la enfermedad.
Saludos cordiales y muchas gracias por su confianza.
Al tratarse de una enfermedad genética, el tratamiento "modificador de la enfermedad" sería la terapia génica, que hasta la fecha es poco accesible (en fases experimentales) y sólo en algunas enfermedades genéticas se realizan (generalmente aquellas que son fatales y que sin dichos tratamientos experimentales conllevarían a deterioro muy grave o incluso la muerte). Del síndrome Ehlers Danlos, además al haber varios tipos, los más comunes no tienen complicaciones fatales; por ello no se ha realizado terapia génica para esta entidad y su manejo sigue siendo sintomático.
De cualquier forma es importante que el diagnóstico se realice por parte de un genetista quien le explique cuál tipo de E-D presenta, el tipo de herencia y las posibles complicaciones para otorgar un manejo oportuno.
Saludos
Buenos días.
No hay tratamientos que modifiquen la enfermedad, como muchas enfermedades, lo que se realiza son revisiones periódicas para evaluar progresión de la enfermedad y de acuerdo a ello implementar algunas medidas terapéuticas.
Saludos cordiales y muchas gracias por su confianza.

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