Existe cura para la Adrenoleucodistrofia de una paciente de 13 años de edad?
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Existe cura para la Adrenoleucodistrofia de una paciente de 13 años de edad?
Desgraciadamente la Adrenoleucodistrofia es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene un tratamiento curativo, existen tratamientos con los que se intenta prolongar la vida de los pacientes como el transplante de médula ósea pero realmente no proporcionan una cura. Así también existen tratamientos para mejorar calidad de vida, para que el paciente esté lo más confortable posible.
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El manejo que deben recibir esos pequeños debe estar centrado en mejorar la calidad de vida. Deben incluirse en actividades sociales, escolares, y ante todo evitar las secuelas de la inmovilidad a la cual normalmente están sometidos con tal de "cuidarlos". Es importante estar incluidos en un programa de rehabilitación.
Hola!!! Como comenta la Dra. Marquez desgraciadamente no existe cura. Lo único que existe es tratamiento para mejorar la calidad de vida, movilizaciones de cuatro extremidades, cambios de posición, estiramientos articulares, uso de férulas, protección ocular, etc.
Expertos
Daniela Paola López Villegas
Especialista en rehabilitación y medicina física
Zumpango
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