Buenos días, tengo una hija de 25 años con esclerosis tuberosa , con tumores en corazón , rostro , o

Buenos días, tengo una hija de 25 años con esclerosis tuberosa , con tumores en corazón , rostro , ojos , calcificaciones en su cerebro quistes en riñones , un nódulo pulmonar , es hipertensa de los 6 meses de vida primero se detectó a esa edad como riñón poli quístico del adulto , a los 6 años le aparecieron tumores en su rostro , ahí recién se detectó que era esclerosis tuberosa, está en control en hospital público pero nunca la llaman a control, se realizó una nefrectomia parcial, quisiera saber si hay algún avance médico con esta enfermedad , como la puedo ayudar , y que especialidad debería ser su médico de cabecera, si me pudieran orientar , quiero saber si lo estoy haciendo bien , ella toma enalapril ahora de 20 , tiene una creatinina de 1.1 , le subieron el enaplaril dicen para cuidarle el riñón y que no se realice muchas resonancia con contraste ya que le dañan más los riñones, me pueden ayudar no sé qué más puedo hacer o si me falta algo o si existe algún remedio para ayudarla, muchas gracias de antemano, ella está en último año de psicologia